La tragica storia di Mei, morta a 6 anni in Cina per un intervento di editing genetico

Questa è la tragica storia di Mei, morta a 6 anni a Shanghai per un intervento altamente sperimentale ed eticamente discutibile di editing genetico nel cervello. Una storia che sta animando la discussione scientifica ed etica in giro per il mondo, toccando corde di empatia, ma anche di sdegno e indignazione.

Quando Mei aveva 4 anni cominciava a essere chiaro che qualcosa non andava con il suo cervello: si muoveva in maniera strana, non riusciva a disegnare, aveva un ritardo cognitivo, con sintomi che a tratti ricordavano quelli dell’autismo. Iniziò a fare i test genetici allo Xinhua Hospital di Shanghai, uno dei più avanzati al mondo. La sequenza del dna rivelò una mutazione nel gene CHD3, che controlla lo sviluppo del cervello.

La malattia genica di Mei è rarissima e incurabile. Tranne che ora stanno emergendo le tecnologie dell’editing genetico, in grado di correggere direttamente i difetti del dna. Zilong Qiu, neuroscienziato ambizioso allo Xinhua Hospital, vuole fare lo stesso per il cervello di Mei. Genera un virus modificato che veicola l’enzima in grado di modificare il dna di Mei e, dopo pochi mesi e pochi test nelle scimmie, riceve il via libera dal comitato etico e inietta un enorme quantità di virus nel liquido spinale di Mei, in modo che arrivi al cervello. Ma la bambina sviluppa una gravissima reazione immunitaria e muore dopo 7 giorni.

Una storia tragica, come tante che segnano lo sviluppo della medicina, si dirà. Ma qui con delle aggravanti importanti. Per sviluppare la terapia, che è unica per ogni singolo paziente, Qiu chiede ai genitori di Mei l’equivalente di 860 mila dollari. Ancora più grave il fatto che Qiu, che nel frattempo aveva scritto un articolo sullo sviluppo di questa terapia e l’aveva sottomesso alla prestigiosa rivista Nature, aveva tenuto nascosto il caso per oltre un anno, finché l’articolo era stato pubblicato. Senza menzionare né la morte della bambina, che nel frattempo era avvenuta, né i gravi danni al fegato e al rene che avevano mostrato le scimmie.

Quella di Mei è la storia di come dramma umano e urgenza di cure innovative si intrecciano con esigenza di trasparenza, superamento dei limiti etici, interessi economici e ambizioni personali. In un momento storico in cui la tecnologia biomedica è in così rapida evoluzione è difficile che le regole da sole possano governare il sistema, e quindi le scelte dipendono largamente dalla dimensione etica dei ricercatori.