Cure palliative pediatriche, ecco i 10 principi della nuova «Carta di Roma»

Il manifesto di intenti nasce per scardinare un radicato fraintendimento culturale e ribadire con forza una verità fondamentale: le cure palliative pediatriche non rappresentano affatto l'anticamera della morte, ma al contrario sono a tutti gli effetti un'esperienza di vita, che in quanto tale deve essere pienamente accompagnata, sostenuta e valorizzata nella sua dignità.

Per la prima volta, un incontro di questa portata, che trae origine dai contenuti del parere espresso dallo stesso Comitato Nazionale di Bioetica, il 10 luglio 2025 proprio sulle Cure Palliative Pediatriche, unisce in un'ampia e coordinata alleanza di cura accademici, clinici, esperti, operatori, esponenti delle società scientifiche e mondo istituzionale.

Si tratta di una mobilitazione sinergica che coinvolge tutti coloro che si identificano in una concezione della cura intesa come presa in carico globale della dignità della persona paziente, fondata su un adeguato sostegno sanitario e socioassistenziale sia per il minore malato che per la sua famiglia, in linea con la Legge 38 del 2010. L'obiettivo condiviso è giungere a riconoscere a tutti i livelli che le Cure Palliative Pediatriche sono un diritto civile e sociale che rientra a pieno titolo nel diritto alla salute previsto dall’Articolo 32 della nostra Costituzione.

I dati del divario assistenziale

Il lancio della "Carta di Roma 2026" muove dall'analisi di una realtà assistenziale complessa che richiede interventi immediati:

L'ostacolo culturale: nell’opinione pubblica persiste ancora un’idea, frutto di disinformazione, secondo la quale le CPP sono identificate con l’anticamera della morte e non con un’esperienza di vita che deve essere accompagnata e sostenuta. Diventa perciò prioritario un profondo cambiamento culturale in questo campo.

La disomogeneità sul territorio: in Italia, nonostante la presenza di alcuni centri di eccellenza e i recenti progressi positivi, non è ancora garantito in forme omogenee un accesso universale ed equo alle CPP nei vari contesti domiciliari, sanitari e ospedalieri.

Si stima infatti che circa 30.000 tra bambini e adolescenti abbiano bisogno di questo tipo di cure, con un’incidenza che oscilla tra i 34 e i 54 casi ogni 100.000 abitanti. All'interno di questo gruppo, una quota consistente di circa 11.000 minori (18 ogni 100.000) presenta bisogni così complessi da richiedere l'intervento di team interdisciplinari specialistici. Tuttavia, il gap assistenziale rimane allarmante: ad oggi, soltanto il 26% di chi avrebbe diritto a queste prestazioni specialistiche riesce effettivamente a riceverle, a fronte di un bisogno che continua a crescere con un ritmo del 5% ogni anno.

I 10 principi della Carta di Roma 2026

Di fronte a questa realtà, la Fondazione “La Miglior Vita Possibile” e tutti i partecipanti al Convegno hanno enunciato i dieci principi alla base della Carta di Roma.

1. Le cure palliative pediatriche (cpp) sono un diritto
2. La cura è sempre possibile
3. Il bambino malato non è un piccolo adulto
4. Nessun bambino deve soffrire inutilmente
5. Non lasciar sole le famiglie
6. Sempre a casa quando possibile
7. L’ascolto del minore è parte della cura
8. Valutare l’appropriatezza delle cure
9. Garantire continuità di cura e transizione all’adolescenza
10. Realizzare un’alleanza per la cura

«La Dichiarazione di Roma 2026 rappresenta un punto di partenza fondamentale e un'occasione di effettivo coordinamento: siamo riusciti a unire accademici, clinici, esperti e istituzioni in un’ampia alleanza di cura. Non possiamo più ignorare che oggi solo il 26% dei minori riceve l'assistenza di cui ha bisogno e che persistono disomogeneità sul territorio nazionale nell'accesso a questi servizi.

«È necessario superare i pregiudizi e la disinformazione che identificano le cure palliative con l'anticamera della morte: esse sono, al contrario, un'esperienza di vita da accompagnare e sostenere, a tutela della dignità del bambino e del nucleo familiare. Curare è sempre possibile e doveroso. Con questa Carta chiediamo un impegno sinergico tra sanità, università e società civile affinché le cure palliative pediatriche siano pienamente riconosciute come un diritto civile e sociale, tutelato dall’Articolo 32 della nostra Costituzione», ha dichiarato il Professor Giuseppe Zaccaria, presidente della Fondazione la Miglior Vita Possibile.

«Le cure palliative pediatriche richiedono oggi professionisti sempre più preparati ad affrontare situazioni cliniche complesse e ad accompagnare bambini e famiglie lungo percorsi assistenziali ad alta intensità emotiva. Al centro del nuovo modello formativo emergono competenze avanzate non solo sul piano clinico, ma anche relazionale ed etico. Fondamentale il lavoro multidisciplinare; le équipe sono chiamate a gestire bisogni fisici, psicologici e sociali sempre più articolati, con un approccio integrato centrato sulla persona. La sfida riguarda anche la sostenibilità emotiva del lavoro di cura, attraverso percorsi di formazione continua, supervisione e supporto organizzativo. Investire sulle competenze significa rafforzare la qualità dei servizi e la tutela delle famiglie».

«L’evoluzione della formazione specialistica rappresenta quindi un passaggio decisivo per il futuro delle cure palliative pediatriche. Un cambiamento che punta a coniugare competenza, umanità e innovazione assistenziale», ha dichiarato Maria Grazia de Marinis, vicepresidente del Comitato Nazionale di Bioetica.