Convivere con l’endometriosi: «Non è uno sfizio, dopo un ricovero ho trovato una lettera di licenziamento»

È in quello spazio che si infilano le diagnosi tardive, i dolori ignorati, i pronto soccorso che rimandano a casa. È lì che si costruisce una normalità sbagliata, dove il dolore diventa abitudine e la sofferenza perde persino il diritto di essere riconosciuta.

Sonia Manente, presidente dell’Associazione Endometriosi Fvg Odv, questa distanza la conosce bene. Prima sulla propria pelle (con una diagnosi arrivata solo nel 1999 dopo anni di indagini e interventi chirurgici) poi attraverso l’impegno collettivo, nato dall’incontro con altre donne negli ambulatori, quando ancora non esistevano i social e ci si cercava di persona.

Da quel primo gruppo di auto-aiuto a Conegliano, fino alla fondazione dell’associazione nel 2006, il percorso è stato lungo. E oggi, nonostante qualcosa si sia mosso, la sensazione è che la strada sia ancora tutta in salita.

Presidente Manente, quanto incide ancora oggi la diagnosi tardiva?
«Incide tantissimo, ed è uno degli aspetti più difficili da accettare. A livello mondiale si parla di una media di 26 anni, e questo già dice molto. Io stessa ho ricevuto una diagnosi tardiva, dopo 20 anni di indagini e cinque interventi chirurgici. Ma la cosa più dura è che, anche dopo aver dato un nome alla malattia, non cambia tutto come ci si aspetterebbe. Mi è capitato di andare in pronto soccorso e sentirmi dire comunque: “vada a casa, sono solo mestruazioni”. E questo, anche con una diagnosi in mano. È un’esperienza che pesa, perché ti fa sentire non creduta.

E poi ci sono i postumi, che restano. Non è vero che per tutte con la menopausa passa tutto. I dolori, le conseguenze, le ripercussioni sono diverse per ciascuna persona».

Com’era la situazione quando ha scoperto la malattia?
«Era molto più difficile, perché mancava proprio la consapevolezza. Quando ho ricevuto la diagnosi, nel 1999, non sembrava nemmeno una diagnosi vera. Non sapevamo cosa fosse questa patologia. Ci si incontrava negli ambulatori, si parlava tra pazienti. Non c’erano social, non c’erano strumenti per condividere informazioni velocemente.

Ricordo ancora quell’incontro a Conegliano, l’8 dicembre 1999: da lì è nato tutto. È stato il primo momento in cui ci siamo riconosciute, in cui abbiamo capito che non eravamo sole».

Oggi possiamo parlare di un momento di svolta?
«Parlerei più di piccoli passi, che però sono importanti. Molto è cambiato grazie alle donne che hanno deciso di esporsi, di raccontare la propria esperienza.

Abbiamo contribuito a portare avanti cinque leggi regionali e tre proposte di legge nazionali. Nel 2017 c’è stato un primo riconoscimento con l’inserimento dell’endometriosi nei LEA, ed è stato un segnale importante.

Però non basta. Oggi manca ancora una presa in carico completa, mancano specialisti formati e un approccio davvero multidisciplinare. Non possiamo dire che il problema sia risolto».

Cosa serve davvero oggi?
«Serve smettere di fermarsi alle parole. Non abbiamo bisogno di slogan, ma di azioni concrete. Servono più studi, più ricerca, più investimenti. L’endometriosi è una malattia infiammatoria cronica per cui non esiste ancora una cura definitiva. Ci sono terapie, anche nuove, ma non funzionano allo stesso modo per tutte.

Per questo è fondamentale continuare a studiare e approfondire, senza trattarla come un tema passeggero o “di moda”».

Servono più studi, più ricerca, più investimenti.

Che tipo di domande vi fanno studenti e studentesse quando andate nelle scuole?
«Ci accorgiamo subito che manca ancora molta informazione. Ci sono ragazzi che pensano che sia una malattia trasmissibile, e questo fa capire quanto sia necessario lavorare sull’educazione. Poi ci chiedono dei sintomi, ma non è semplice rispondere. Non esiste un elenco preciso.

I sintomi possono essere diversi, anche molti, e cambiano da persona a persona. È importante far capire che si tratta di un percorso complesso, che va sempre valutato caso per caso e affidato agli specialisti».

Quanto pesa il fattore culturale, soprattutto tra le più giovani?

«Pesa tantissimo. Le ragazze partono già con uno svantaggio, perché si trovano dentro una cultura che tende a minimizzare. Si sentono dire che è normale, che è solo ciclo mestruale. Ma quando poi non riescono a fare quello che fanno i loro coetanei, si sentono sbagliate.

E questo è un punto importante: se non riesco a fare qualcosa, non significa che sto esagerando o che “frigno”. Significa che c’è qualcosa che va ascoltato».

L’endometriosi si intreccia con altre patologie?

«Può succedere, ma anche qui non c’è una regola. Si parla di comorbilità, ma ogni percorso è diverso e va valutato singolarmente. Quello che è certo è che l’impatto complessivo può essere molto pesante, anche dal punto di vista economico e sociale».

A proposito di costi: quanto incidono?

«Incidono molto, e spesso diventano un ostacolo concreto. Ci sono stati alcuni passi avanti, come la possibilità di avere determinati farmaci a costo ridotto o gratuito, ma non è sufficiente. Le spese restano alte e per molte persone diventano difficili da sostenere.

E qui torna il punto: non è uno sfizio. È una condizione che ha un peso reale, anche economico». 

Le spese sanitarie per questi controlli sono alte. Non sono uno sfizio

Che impatto ha sulla vita lavorativa?

«Ha un impatto molto forte. Io stessa ho ricevuto una lettera di licenziamento dopo un ricovero.

Quando vivi questa situazione, hai sempre la sensazione di partire indietro. È come correre una gara con uno svantaggio iniziale.

E oggi, in alcuni contesti, si percepisce anche più rigidità nei giudizi. Ma quello che chiediamo non è di dimostrare di più: è di essere riconosciute come persone, con capacità e talenti». 

Come può orientarsi chi cerca informazioni e aiuto?

«La cosa più importante è rivolgersi agli specialisti competenti. Noi cerchiamo di accompagnare le persone, di dare indicazioni corrette e indirizzarle verso percorsi adeguati.

Non si tratta di chiedere trattamenti diversi, ma semplicemente di essere valutate come tutte le altre persone, con attenzione e competenza».

La cronicità viene dimenticata. Viene considerata normale. Come la pendola di un orologio, tic tac tic tac. A volte non si sente più ma non è detto che il tempo trascorra.