«Sarà "solo ciclo"»: una donna su dieci soffre di endometriosi e la diagnosi arriva dopo 7 anni

Nel frattempo, la malattia molto spesso avanza in silenzio, consumando energie, qualità della vita, e spesso anche la fertilità. Il 28 marzo è la giornata mondiale dell’Endometriosi ma soprattutto è un punto di partenza per far conoscere il fenomeno. Perché no, non è e non sarà mai solo ciclo.  

Cos'è l'endometriosi (e perché non è "solo il ciclo")

L'endometriosi è una malattia infiammatoria cronica che si verifica quando il tessuto simile all'endometrio (la mucosa che normalmente riveste l'interno dell'utero) cresce al di fuori di esso: sulle ovaie, sulle tube di Falloppio, sul peritoneo, e in alcuni casi su organi più lontani. Ogni mese, come il tessuto uterino, anche queste lesioni rispondono agli ormoni del ciclo, infiammandosi e non riuscendo però a essere eliminate naturalmente. Il risultato è dolore, cicatrici, aderenze.

I sintomi più comuni includono dolori mestruali debilitanti, dolore pelvico cronico, dolore durante i rapporti sessuali e difficoltà intestinali. Ma ciò che rende questa malattia particolarmente insidiosa è la sua invisibilità: non si vede dall'esterno, spesso non altera gli esami di routine, e per questo viene troppo facilmente ignorata, sia dai medici che dalla società.

Nel 2023, il Parlamento italiano ha approvato una legge che riconosce ufficialmente l'endometriosi come malattia cronica invalidante: un passo importante, ma che arriva dopo decenni in cui le donne affette da questa patologia sono state lasciate sole con il loro dolore.

Il caso Giorgia Soleri

Pochi giorni fa Giorgia Soleri, modella, scrittrice e attivista milanese con oltre 700mila follower su Instagram, ha sollevato la felpa davanti alla sua fotocamera e ha mostrato la pancia gonfia. Lo ha fatto in risposta all'ennesimo commento di un follower che le chiedeva se fosse incinta. La sua risposta è diventata una frase-manifesto: "Non sono incinta, sono malata." Quella pancia, ha spiegato, si chiama "endobelly", ovvero il gonfiore addominale causato dall'endometriosi, solo uno degli innumerevoli sintomi, spesso invalidanti, di questa malattia subdola. 

Non era la prima volta che Soleri parlava di endometriosi sui social. Dal 2021, dopo aver ricevuto la diagnosi, ha condiviso la sua storia per creare consapevolezza, descrivendo come i sintomi fossero cominciati intorno ai 21 anni e come per 11 anni avesse cercato risposte, affrontando medici che minimizzavano il dolore o lo attribuivano a cause psicologiche.

Nel 2022, accompagnata dall'allora compagno Damiano David dei Måneskin, si era presentata alla Camera dei Deputati per depositare la proposta di legge per l'inserimento della vulvodinia nei Livelli Essenziali di Assistenza del Sistema Sanitario Nazionale. Il suo caso ha contribuito in modo significativo a portare questa malattia fuori dall'ombra in Italia, rompendo un muro di silenzio e normalizzazione che dura da decenni. Eppure, nonostante voci come la sua, l'endometriosi resta ancora oggi una delle patologie più invisibili della medicina moderna.

I numeri in crescita

A confermare questa situazione sono i numeri. I dati e non lasciano spazio all'ottimismo: secondo l'Istituto Superiore di Sanità, in Italia sono oltre 1,8 milioni le donne in età riproduttiva, tra i 15 e i 50 anni, che convivono con questa diagnosi. A livello globale, l'endometriosi colpisce circa 1 donna su 10 in età fertile.

Il ritardo diagnostico è uno dei problemi più gravi: in media, in Italia, ci vogliono circa 7 anni per arrivare a una diagnosi. A livello internazionale, secondo diverse analisi, questa finestra può arrivare a 8-10 anni, e fino a 14 anni nel caso delle adolescenti. Un tempo enorme, durante il quale la patologia progredisce e la qualità della vita delle pazienti peggiora progressivamente.

I dati globali più recenti, elaborati da Epic Research su oltre 300 milioni di cartelle cliniche elettroniche provenienti da Stati Uniti, Libano e Arabia Saudita, mostrano un incremento del 32% nel tasso di nuove diagnosi tra il 2017 e il 2024. La fascia d'età più colpita è quella tra i 35 e i 49 anni, con 85,4 casi ogni 10.000 pazienti nel 2024. 

Le adolescenti: le più invisibili tra le invisibili

Se il ritardo diagnostico è già grave nelle donne adulte, diventa drammatico quando si parla di ragazze giovani. Una review dell'University College di Londra e dell'Università di Birmingham, pubblicata sul Journal of Pediatric & Adolescent Gynecology, ha analizzato 19 studi su oltre 1.200 ragazze tra i 10 e i 25 anni con dolore mestruale cronico: 6 su 10 avevano già l'endometriosi, ma non lo sapevano.

Queste ragazze sono costrette a saltare la scuola in media 19 giorni l'anno a causa del dolore. Rinunciano allo sport, alle uscite con gli amici, alla vita sociale nei giorni del ciclo. E troppo spesso non vengono credute né dalla famiglia, né dai medici. Un atteggiamento culturale di rassegnazione, che tende a normalizzare le mestruazioni dolorose anche quando diventano un disturbo debilitante, ritarda l'accesso alle cure e lascia le più giovani prive di strumenti per difendersi. Il 64% delle ragazze con dolore pelvico associato al ciclo ha già l'endometriosi ma non lo sa: un dato che dovrebbe cambiare il modo in cui medici, genitori e insegnanti ascoltano le adolescenti quando parlano del loro dolore.

Endometriosi e fertilità: un impatto reale, ma non una sentenza

Le cose non cambiano crescendo. Tra le conseguenze più temute dell'endometriosi c'è l'impatto sulla fertilità. Si stima che tra il 30 e il 50% delle donne con questa diagnosi incontri difficoltà nel concepire spontaneamente. Le forme moderate o severe, soprattutto in età avanzata, possono ridurre significativamente la capacità riproduttiva attraverso diversi meccanismi: infiammazione cronica, aderenze agli organi pelvici, alterazioni della riserva ovarica.

Detto questo, la medicina ha fatto passi da gigante. Endometriosi e gravidanza, un tempo considerate quasi incompatibili, oggi possono trovare un punto di incontro. Ma questo è possibile solo se la diagnosi arriva in tempo. Molte donne con endometriosi lieve riescono a concepire naturalmente. Per le forme più complesse, l'approccio clinico oggi prevede percorsi personalizzati e multidisciplinari che possono includere la terapia farmacologica per ridurre l'infiammazione, la chirurgia per rimuovere le lesioni e ripristinare la funzionalità degli organi riproduttivi, la Procreazione Medicalmente Assistita (PMA) e, per le donne che desiderano posticipare la gravidanza, la crioconservazione degli ovociti (il cosiddetto social freezing, ndr)  per preservare la fertilità in giovane età.

Il ruolo dell'ambiente e dell'alimentazione: nuove frontiere della ricerca

Tra le piste di ricerca più recenti e promettenti c'è quella che indaga il legame tra endometriosi e fattori ambientali. L'Istituto Superiore di Sanità ha segnalato che il rischio di sviluppare la malattia potrebbe essere associato alla residenza in aree contaminate da inquinanti persistenti con potenziale azione di interferenza endocrina come policlorobifenili, diossine, piombo e cadmio. Una correlazione che suggerisce l'urgenza di sistemi di sorveglianza epidemiologica integrati al monitoraggio ambientale nelle aree più a rischio.

Sul fronte della prevenzione e della gestione precoce, emerge invece il contributo di Sestre, startup femtech italiana che integra ricerca scientifica, nutrizione e tecnologia per sviluppare protocolli a supporto della fertilità femminile e del benessere mestruale. Il loro approccio valorizza le evidenze nutrizionali della dieta mediterranea e guarda all'epigenetica come leva di intervento.

Proprio da questo lavoro è nato BeFriend (Benessere Femminile attraverso supporto integrativo e alimentare), uno studio clinico osservazionale pilota avviato nel 2025, tra i primi in Italia a valutare l'efficacia di un intervento nutrizionale e nutraceutico integrato nella gestione precoce della dismenorrea e nella prevenzione dell'endometriosi. Lo studio coinvolge donne under 35 con dismenorrea e segni ecografici di adenomiosi, misurando biomarcatori di stress ossidativo, infiammazione e qualità della vita.

"Stress ossidativo, infiammazione cronica e disbiosi intestinale sono coinvolti nella progressione dell'endometriosi fin dalle fasi precoci, e la nutrizione è uno degli strumenti più sottovalutati per intervenire su questi processi in forma preventiva" spiega Anna Borraccino, biologa nutrizionista e membro del Comitato scientifico di Sestre.